Sztó-Másokért – interjú az egyesület vezetőjével

Az egyesület emblémája

Szűk esztendeje, 2022 májusában alapította meg Oláh Szabolcs a Hajdúsági Sztó-Másokért Egyesületet, amely azóta félszázas tagságot számlál. A szerveződés célja, hogy érdekképviseletet, segítséget nyújtson azok számára, akik valamilyen rendkívüli oknál fogva sztómával kényszerülnek élni az életüket.

Közösséggé kovácsolódott az indulás óta hivatalosan is bejegyzett egyesület. Az alapító-elnök hosszútávú céljai között szerepel, hogy a közösségi média erejével akár világszerte elérje a magyarokat, hogy megismerjék helyzetüket. Közös eseményeket is szervez az egyesület, így például a Kvízözön jóvoltából az elmének szentelt kvízestet. Oláh Szabolccsal, az egyesület elnökével beszélgettünk lehetőségekről, jövőről, közösségről.

- Talán érdemes először tisztáznunk, mit is jelent szakszempontból a sztóma!?

- A sztómások valamilyen betegség miatt kerülnek ebbe a helyzetbe. Ez azzal jár, hogy a széklet- és vizeletürítés nem hagyományosan történik, hanem egy úgynevezett vendégnyíláson keresztül, amit a hason alakítanak ki. A mai technikának köszönhetően egy speciális, zacskós applikációt ragasztunk a hasfalon kialakított vendégnyíláshoz. A sztómások esetének többségében daganatos betegség áll a háttérben, vagy egyéb bélproblémák. Azonban hallottam már olyanról is, hogy baleset következtében volt szükség a beavatkozásra.

- Jelenleg mindez mennyire kezelhető, gyógyítható?

- Ha a kiváltó okról beszélünk, a daganatok esetében ez rendkívül változó. Minél hamarabb diagnosztizálják a betegséget, annál jobbak a kilátások, de sok beteg hal meg néhány éven belül, a beavatkozást követően. Azoknál például, akiknél a daganatot eltávolítják, és áttét sincs, a túlélési esély tulajdonképpen százszázalékos. De ez természetesen mentális állapottól, kortól, egészségi állapottól is nagyban függ.

- Egy szűk esztendeje, 2022 májusában létrehozott egy egyesületet.

- Debrecenben csaknem negyven évig működött egy ILCO Egyesület (Ileosztóma+Colosztóma szakkifejezésekből született mozaikszó), amely négy évtized után megszűnt. A megszűnés okait talán most jobb nem firtatni. Igény merült fel arra, hogy a sztómások érdekképviselete, önképviselete, együttműködése újraéledjen. Az egyesületünket, amelynek neve Hajdúsági Sztó-Másokért Egyesület, a bíróság nyáron jegyezte be.

- Sztó-Másokért. Ez esetben a „más, mások” milyen kontextusban értendő?

- Köszönöm a kérdést, nagyon örülök, hogy ez felvetődött. Lényeges nyelvi különbségről van szó. A „másokért” szóban nem arra kerül a hangsúly, hogy mások volnánk, sokkal inkább úgy értendő, hogy akik megtehetik, tesznek másokért. Egyébként valóban sok mindenkinél működhet a gondolat, hogy mások vagyunk, azonban úgy gondolom, valamennyien mások vagyunk, különbözünk egymástól. Az egyesület nevében viszont a „másokért” való jótétről, segítségről van szó. A sztómások megítélése egyébként rengeteg kívánnivalót hagy maga után.

Mi az egyesület hosszabb távú célkitűzése? Milyen tervekkel alakultak meg?

- Legfontosabb célnak tartom, hogy akik jelenleg itt ülnek körülöttünk, sétálnak az utcán, de mégsem tudnak a sztómáról, mit is jelent, megismerjék mindezt, hogy miről is van szó. Hiszen elképzelhető, hogy Hajdú-Biharban, teszem azt, egy hét múlva három friss sztómás lesz. Nekem ez az első prioritásom.

- Hány sztómásról beszélhetünk jelenleg itt a megyében?

- Pontosan megtippelni sem tudnám, hányan vagyunk, sem a megyében, sem pedig országosan. Tizenötezres számról van tudomásom, de ez csupán becslés. Az egyesületben ötvenes taglétszámnál tartunk. A sztómásokat külön kezelik, kezeljük a támogatóktól, önkéntesektől, például külön juttatást kapnak. Azt tartom fontosnak, hogy segítsünk azoknak is, akik nem kívánnak az egyesület tagjai lenni. Külön oldalunk és csoportunk is van egyébként a közösségi médiában, a kívülállók viszont a személyiségi jogok miatt nem láthatják a csoporttagokat.

- Milyen külső segítséget szoktak kapni?

- Ilyen formán kimondottan külső segítségről még nem igazán beszélhetünk. Rengeteg igen erős falat kell ledönteni, hogy el tudjuk érni azokat, akiknek segítségre, támogatásra van szüksége. Legfontosabb kérdés a személyiségi jogi probléma. Mégpedig, hogy hogyan tudjuk „megközelíteni” azokat, akik ott fekszenek az ágyon, friss sztómával. Az intézmények kemény akadályokat gördítenek elénk. Elsősorban tehát az a fő feladat, hogy megoldjuk, miképp juthatunk el a segítségre szoruló, segítséget igénylő sztómásokhoz. Ez természetesen lelki és fizikai szenvedést is jelent. Új élethelyzetbe kerülnek, speciális segédeszközöket kell használni, amelyek megtanulása nem egyszerű.

- Visszatérve az egyesületre, milyen közösségi életet jelent, hogy a tagok számára rendelkezésre áll ez a fajta szerveződés?

- Egyelőre kimondottan hagyományokról még nem eshet szó, hiszen egy nagyobb rendezvényünk volt, a közös karácsonyi ünnepség. Ezen túl pedig tartottunk egy kvízestet, amelyet Boruzs János hozott el nekünk a Kvízözönnel. Erre az esztendőre tervezünk közgyűléseket. Meg szeretnénk hívni segédeszközgyártó-forgalmazó cégek képviselőit, szakembereket hívni, oktatási céllal. Illetve személyes tervem egy edukációs Facebook-oldal létrehozása, amelyen videókban szakemberek adnak segítséget. Én ebben országos szinten gondolkodom, hogy a közösségi média erejét használjuk. A lehetőségeink korlátlanok az ilyen felületeken, hiszen világszerte elérhetjük egymást.

- Országosan milyen tendenciáról van szó?

- Meglehetősen sok ILCO Egyesület működik. Itt a környéken is több szerveződéssel felvettük már a kapcsolatot, például Nyíregyházán vagy Berettyóújfaluban. A tagság elöregedőben van, a fiatalabbak már inkább a közösségi médiából kérnek segítséget, ami azért gond, mert, ha bármi probléma történik, nem virtuálisan fogjuk megoldani. Azt viszont tegyük hozzá, hogy sztómával bármeddig lehet élni. Stoma et Vita-díjat szoktunk átadni azoknak, akiknek kerek évfordulója van, itt Debrecenben is kapott már ilyet 15-20, de 40 éve sztómával élő személy is. Mindebben az a legfontosabb, hogy minél több mindenkihez eljusson, hogy miről is szól az élet a sztómával, hogyan segíthetünk egymásnak. Hiszen amíg nem találkozik valaki közelebbről, ne adj isten személyes tapasztalatból ezzel a „beavatkozással”, addig egyfajta tudatlan empátiát táplál csupán.

Barna Marci

Új hozzászólás

CAPTCHA
Ez a kérdés teszteli, hogy vajon ember-e a látogató, valamint megelőzi az automatikus kéretlen üzenetek beküldését.
Kép CAPTCHA
Be kell írni a képen látható karaktereket.